Ressources utiles pour vous et vos patients
ÉTUDES DE CAS
Une série d’études de cas et de rapports de cas publiés concernant les FAOD
Deux adolescentes ont présenté des épisodes de rhabdomyolyse et de faiblesse musculaire.
VLCAD
Topçu Y, Bayram E, Karaoğlu P, Yis U, and Kurul SH. Importance of acylcarnitine profile analysis for disorders of lipid metabolism in adolescent patients with recurrent rhabdomyolysis: Report of two cases Ann Indian Acad Neurol. 2014;17(4):437-440.
Publications
Quelques publications incluses comme sources libre accès d’information pertinente sur les FAOD
RESSOURCES TÉLÉCHARGEABLES
Des ressources qui donnent plus d’information et d’aide à vous, à vos patients, à leurs parents et soignants
Faits saillants du
LC-FAOD
Vue d’ensemble des LC-FAOD : anomalies sous-jacentes, hérédité, manifestations, diagnostic, orientations de conseil génétique et soutien aux patients
Dépliant sur le mécanisme de la maladie
Mécanisme des troubles d’oxydation des acides gras à longue chaîne en format papier
Survol des tests génétiques commandités
Plus de détails sur un programme qui offre gratuitement les tests aux patients admissibles pour lesquels un LC-FAOD est soupçonné
Formulaire de demande de test génétique commandité
Téléchargez un formulaire imprimable de demande de test de dépistage des LC-FAOD pour demander un test génétique commandité pour les patients admissibles
Comprendre les LC-FAOD
Aidez vos patients et leurs soignants à se renseigner sur les causes, l’impact, et les signes et symptômes des LC-FAOD.
Faits saillants sur les LC-FAOD à l’intention des patients
Brochure éducative pour patients et soignants sur les connaissances scientifiques associées aux LC-FAOD et les professionnels de la santé avec lesquels ils peuvent faire équipe*
Ne fait pas partie de la trousse de ressources pour les patients atteints de LC-FAOD.
Bienvenue
Un aperçu de ce que vous pouvez vous attendre à apprendre dans les documents suivants sur les troubles de l’oxydation des acides gras à longue chaîne pour aider vos patients.
Livret de transition au LC-FAOD : Nourrissons et enfants (de 0 à 9 ans)
Aidez les soignants de vos patients nouveau-nés et jeunes enfants à apprendre ce que le LC-FAOD leur réserve
Livret de transition au LC-FAOD : Préadolescents et adolescents (de 10 à 17 ans)
Aidez vos patients préadolescents et adolescents à apprendre ce que le LC-FAOD leur réserve
Livret de transition au LC-FAOD : Jeunes adultes et au-delà (18 ans et plus)
Aidez vos patients jeunes adultes à apprendre ce que le LC-FAOD leur réserve alors qu’ils passent à l’âge adulte
Bien vivre tout en prenant soin d’une personne atteinte d’un LC-FAOD
Information sur la façon de préparer les aidants d’un enfant atteint de LC-FAOD et d’accéder à l’aide dont ils ont besoin
Rédigez votre histoire
Conseils aux patients et aidants alors qu’ils réfléchissent à la façon de raconter leur histoire sur le LC-FAOD
Partagez votre parcours rare
Conseils sur la façon dont les patients et aidants peuvent partager leur expérience et l’endroit où ils peuvent le faire pour une meilleure compréhension des LC-FAOD
Créer son réseau d’entraide
Aide les patients et les soignants à communiquer avec des organismes qui comprennent leur expérience et leurs défis
Communiquer avec les professionnels de la santé
Conseils sur la façon dont les patients et aidants peuvent mieux collaborer avec leur équipe de santé
Antécédents médicaux
Un modèle que les patients et aidants peuvent utiliser pour inscrire leur historique du LC-FAOD, indiquer les coordonnées des personnes importantes et noter leurs symptômes et médicaments
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